Bebê com doença rara recebe 1ª dose de remédio de R$ 3 milhões

A família do menino Joaquim Okano Marques, de oito meses, comemora o primeiro passo no tratamento contra a atrofia muscular espinhal, uma doença degenerativa rara que paralisa os músculos do bebê e pode levar à morte.

Em um hospital de Ribeirão Preto (SP), Joaquim recebeu neste sábado (15) a primeira das seis doses de um medicamento milionário, recém-lançado nos Estados Unidos, que promete conter os avanços doença.

A compra do remédio só foi possível graças às doações de milhares de brasileiros, depois que o caso de Joaquim ganhou repercussão e o apoio de diversos famosos. Em um mês, foram arrecadados os R$ 3 milhões necessários à importação da substância.

“É um momento que é de muita alegria, é um dia especial. O Joaquim é a primeira criança da América Latina que está recebendo essa medicação, mas nós já passamos por muita angústia. Hoje, é um dia de vitória”, disse o pai do menino, Alexandre Marques.

Joaquim foi diagnosticado com a atrofia muscular espinhal quando tinha dois meses de vida. A doença impede qualquer movimento do corpo. O bebê só mexe os olhos e, com o tempo, as chances de sobrevivência dele diminuem progressivamente.